Support the Center for Rare Diseases in 2023

Erasmus MC Sophia Children's Hospital
The Erasmus MC Sophia Children's Hospital provides care for children with rare and complex disorders. The Sophia is part of the Erasmus Medical Center and is affiliated with the Erasmus University Rotterdam. The hospital is the largest of the eight university medical centers in the Netherlands. The Erasmus MC Sophia Children’s Hospital is founded more than 150 years ago, we offer the entire spectrum of specialisms in the field of pediatric medicine, surgery, and psychiatry. The knowledge of all the disciplines involved in Sophia Children’s Hospital is bundled into four focus areas: The Paediatric Chest Centre, The Paediatric Brain Centre, The Centre for Rare Diseases and The Mother and Child Centre.

The government and health insurers make an important contribution to the financing of medical treatments. However, additional resources are needed for an optimal well-being of patients, research into causes of diseases and new treatment methods, education and relaxation. The Friends of the Sophia Foundation (in Dutch: Stichting Vrienden van het Sophia) is the fundraising foundation to raise money for the just called subjects.

Center for Rare Diseases 
No less than 1 million Dutch people suffer from a rare disease. About 80% of these concern children. More than 7000 rare diseases are mapped most of which are hereditary or congenital. Think of children with metabolic diseases, organ diseases such as an underdeveloped gastrointestinal tract, blood disorders such as sickle cell or a skin disease. Many of these diseases are unknown to doctors. Partly because is early recognition difficult, which often leads to late diagnosis. As a result, parents are often insecure about their child's future. In addition, for many of these diseases do not yet have a treatment available that leads to healing.

You can support the Center for Rare Diseases by participating in (one of) our sporting events. Will you join us?

Read more Read less
View all
In 2022/2023 ondersteunt de Stichting Vrienden van het Sophia, samen met alle deelnemers en donateurs, projecten in het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen. Ouders van gezonde kinderen hebben vele wensen, ouders van een kind met een zeldzame ziekte maar één.. Maar liefst 1 miljoen Nederlanders krijgt in hun leven te kampen met een zeldzame aandoening. Ruim 80% betreft helaas kinderen. Er zijn meer dan 7000 zeldzame ziekten bekend, waarvan de meeste aandoeningenerfelijk of aangeboren. Veel van deze aandoeningen zijn bij artsen (nog) onbekend. Mede daardoor is een vroege herkenning heel moeilijk, wat vaak leidt tot een late diagnose. De aandoening kan intussen verergerd zijn, of zelfs verkeerd behandeld. Veel ouders verkeren in onzekerheid over de toekoms en zijn vaak zoekende naar antwoorden. Ze voelen zicher alleen voor staan, omdat er voor ‘bekende’ ziektes veel meer aandacht en zorg bestaat. Daarnaast is er voor veel van deze ziekten nog geen behandeling beschikbaar die leidt tot genezing. Maar liefst 30% van de kinderen overlijdt vóór het 5e levensjaar. Daar moeten we iets aan doen! Steun jij het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen?In het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis wordt zorg voor deze kinderen en expertise over zeldzame aandoeningen geconcentreerd, om de kinderen sneller een juiste diagnose te geven en de beste behandeling te kunnen bieden. Door het concentreren van behandelingen, meer samenwerking en onderzoek kan er naar gezamenlijke oplossingen worden gezocht en kunnen er nieuwe medicijnen worden ontwikkeld. Achter de verzamelnaam 'Zeldzame Ziekten' gaan indrukwekkende verhalen van kinderen en ouders schuil. Samen met jou willen hen steunen. Door te zorgen voor meer bekendheid voor zeldzame ziekten en geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Met jouw deelname of donatie aan Fietsen voor Sophia maak jij dit mogelijk! Fiets mee voor kinderen zoals TygoMoeder Saskia: ‘’Tygo heeft een zeer zeldzame chromosoomafwijking. Hierdoor is hij zwaar gehandicapt. Tygo maakt ons geen ‘normaal’ zorgeloos gezin. We moesten de diagnose een plek geven binnen ons gezin, onze familie, ons sociale leven. In Nederland komen duizenden zeldzame aandoeningen voor. Allemaal met een andere oorzaak, maar het traject voor ouders is hetzelfde. We zijn onzeker, onwetend, voelen ons alleen, durven niet te veel te vragen, zijn bang om te zeuren. Tygo’s aandoening is zo zeldzaam, dat er weinig onderzoek naar is gedaan. Wij hopen dat daar verandering in komt. Ons ultieme doel zijn behandelplannen, gericht op een zo hoog mogelijke levenskwaliteit. Mooi als we dat kunnen bereiken.” Fiets jij mee? Schrijf je nu in of doneer aan een actie!  
Fietsen voor Sophia 2023 (11 & 12 februari 2023)

Al 1000 deelnemers voor Fietsen voor Sophia!

21-11-2022 | 16:11 Wat ontzettend gaaf! Inmiddels hebben 1000 deelnemers een fiets gereserveerd voor Fietsen voor Sophia op 11 of 12 februari 2023! Een aantal blokken zitten zelfs al vol. Wij zijn zo mega trots op alle sporters die zich gaan inzetten voor het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en in het bijzonder voor meer onderzoek naar zeldzame ziekten.   Nog geen fiets gereserveerd? Wacht niet te lang; dit wil je niet missen!   Schrijf je in via: www.sportenvoorsophia.nl/project/fietsen-voor-sophia-2023
Read more | View all