In 2018 sporten wij voor:

Kinderen met darmfalen

Het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis zorgt voor kinderen met chronisch darmfalen. Bij deze kinderen is het niet mogelijk om voldoende voedingsstoffen en vocht op te nemen via het maagdarmstelsel. Hierdoor ontstaan klachten als diarree, buikpijn en spugen. Dit leidt tot een tekort aan verschillende voedingsstoffen en problemen met de groei. Daarom is het belangrijk om deze voedingsstoffen direct via het bloed toe te dienen via een infuus, Deze infuusvoeding heet Totale Parenterale Voeding (TPV) en bestaat uit de voedingsstoffen die het kind nodig heeft. Zo’n levenslang infuus heeft veel impact op het dagelijkse leven van kinderen. Ze kunnen niet lekker sporten en bewegen en nog belangrijker is dat het niet lukt om zelf te eten. Gezellig samen eten met andere kinderen tijdens de pauzes en feestjes is niet mogelijk.

Het opbouwen van voeding via de darm en het afbouwen van de TPV lukt bij het ene kind wel en bij het andere kind niet; het is tot nu toe een kwestie van proberen. Met alle gevolgen van dien. Het darmteam van het Sophia wil weten hoe dit zit. Door grondig onderzoek te doen naar kenmerken in het bloed, de urine en ontlasting die aangeven of de darmen de voeding aankunnen, en in welke doseringen. Daar sporten we voor! Zodat kinderen met chronisch darmfalen in de toekomst individueel behandeld kunnen worden. En dat deze kinderen zich optimaal kunnen ontwikkelen en een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Dat gunnen we hen toch allemaal?

Lees meer Lees minder
van totaal € 500.000 (59%)
Nog te gaan

Sondevoeding Challenge darmdalen-team a.s. maandag van start!

17-02-2018 | 09:34 Om zelf te ervaren hoe het voelt om niet gewoon te kunnen eten en om aandacht te vragen voor Sporten voor Sophia gaat het Darmfalenteam uit het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis de uitdaging aan! Een paar dagen leven op sondevoeding in plaats van gewoon eten en drinken. Om zo meer bewustzijn te creëren voor darmfalen, en de gevolgen hiervan op het dagelijkse leven. Met deze actie hopen zij nog meer geld op te halen voor Sporten voor Sophia.  Via onze facebookpagina zullen we hun volgen en de antwoorden vinden op vragen, als:   Hoe is het plaatsen en uithalen van de sonde? Lunch moment; laten zien hoe het is wanneer je niet kan eten wat je zou willen eten; denk aan dat je géén koffie kan drinken (afkick verschijnselen?) Ervaar je trek/honger gevoel? Hoe kijken andere mensen er tegen aan dat je een sonde hebt/niet mee eet? Benadrukken hoe sociaal eten is en hoe gek het is als je dan niet mee kan eten Waar je tegen aan loopt tijdens het krijgen van de sondevoeding. Hoe onhandig is het? Hoe gaat douchen? en hoe ga je naar de wc met een sonde? Hoe ervaar je de slang uit je neus gedurende dag dat je de sonde niet hoeft te gebruiken? Hoe gaat aan- en uitkleden met een sonde? Hoe slaap je met een sonde?  
Lees meer | Bekijk alle