Our goal for 2018

A better future for children with intestinal failure

The Erasmus MC-Sophia Children’s Hospital cares for children with intestinal failure. Intestinal failure means that these children are not able to absorb sufficient nutrients and fluids via their gastrointestinal tract. This causes issues such as diarrhoea, abdominal pain and vomiting, which may lead to a deficiency in various nutrients, as well as growth problems. It is important that these nutrients are administered directly into the blood via a central venous lineIV. This IV food is called parenteral nutrition and contains the nutrients the child needs. Lifelong IV has considerable impact on a child’s day-to-day life. They can’t just play sports or be active, and even more importantly, they can’t just eat. It is not possible for these children to enjoy food together with friends during break times and at parties.

In the past, the focus was on surviving, but it is now important that these children can develop and lead a life with parenteral nutrition that is as normal as possible. However, parenteral nutrition is successful for some children, less so for others; it is trial and error, which brings its own challenges. The intestinal failure team at the Sophia Children’s Hospital wants to get to the bottom of this. By carrying out in-depth research into characteristics of blood, urine and stool that indicate whether the intestine can tolerate the nutrition and at which doses. That’s what we are getting active for! So that children with intestinal failure can be treated on a case-by-case basis in future. And be given the best chances to develop and lead a normal life.

Isn’t that what they deserve?

Read more Read less

Sondevoeding Challenge darmdalen-team a.s. maandag van start!

17-02-2018 | 09:34 Om zelf te ervaren hoe het voelt om niet gewoon te kunnen eten en om aandacht te vragen voor Sporten voor Sophia gaat het Darmfalenteam uit het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis de uitdaging aan! Een paar dagen leven op sondevoeding in plaats van gewoon eten en drinken. Om zo meer bewustzijn te creëren voor darmfalen, en de gevolgen hiervan op het dagelijkse leven. Met deze actie hopen zij nog meer geld op te halen voor Sporten voor Sophia.  Via onze facebookpagina zullen we hun volgen en de antwoorden vinden op vragen, als:   Hoe is het plaatsen en uithalen van de sonde? Lunch moment; laten zien hoe het is wanneer je niet kan eten wat je zou willen eten; denk aan dat je géén koffie kan drinken (afkick verschijnselen?) Ervaar je trek/honger gevoel? Hoe kijken andere mensen er tegen aan dat je een sonde hebt/niet mee eet? Benadrukken hoe sociaal eten is en hoe gek het is als je dan niet mee kan eten Waar je tegen aan loopt tijdens het krijgen van de sondevoeding. Hoe onhandig is het? Hoe gaat douchen? en hoe ga je naar de wc met een sonde? Hoe ervaar je de slang uit je neus gedurende dag dat je de sonde niet hoeft te gebruiken? Hoe gaat aan- en uitkleden met een sonde? Hoe slaap je met een sonde?  
Read more | View all