Sporten voor kinderen met een zeldzame ziekte op 11 & 12 februari 2023
2022/2023 ondersteunt de Stichting Vrienden van het Sophia, samen met alle deelnemers en donateurs, projecten in het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen.
Ouders van gezonde kinderen hebben vele wensen, ouders van een kind met een zeldzame ziekte maar één..
Maar liefst 1 miljoen Nederlanders krijgt in hun leven te kampen met een zeldzame aandoening. Ruim 80% betreft helaas kinderen. Er zijn meer dan 7000 zeldzame ziekten bekend, waarvan de meeste aandoeningen
erfelijk of aangeboren. Veel van deze aandoeningen zijn bij artsen (nog) onbekend. Mede daardoor is een vroege herkenning heel moeilijk, wat vaak leidt tot een late diagnose. De aandoening kan intussen verergerd zijn, of zelfs verkeerd behandeld.
Veel ouders verkeren in onzekerheid over de toekomst en zijn vaak zoekende naar antwoorden. Ze voelen zich
er alleen voor staan, omdat er voor ‘bekende’ ziektes veel meer aandacht en zorg bestaat. Daarnaast is er voor veel van deze ziekten nog geen behandeling beschikbaar die leidt tot genezing. Maar liefst 30% van de kinderen overlijdt vóór het 5e levensjaar. Daar moeten we iets aan doen!
Steun jij het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen?
In het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis wordt zorg voor deze kinderen en expertise over zeldzame aandoeningen geconcentreerd, om de kinderen sneller een juiste diagnose te geven en de beste behandeling te kunnen bieden. Door het concentreren van behandelingen, meer samenwerking en onderzoek kan er naar gezamenlijke oplossingen worden gezocht en kunnen er nieuwe medicijnen worden ontwikkeld.
Achter de verzamelnaam 'Zeldzame Ziekten' gaan indrukwekkende verhalen van kinderen en ouders schuil. Samen met jou willen hen steunen. Door te zorgen voor meer bekendheid voor zeldzame ziekten en geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Met jouw deelname of donatie aan een van de evenementen van Sporten voor Sophia maak jij dit mogelijk!
Fiets mee voor kinderen zoals Tygo
Moeder Saskia: ‘’Tygo heeft een zeer zeldzame chromosoomafwijking. Hierdoor is hij zwaar gehandicapt. Tygo maakt ons geen ‘normaal’ zorgeloos gezin. We moesten de diagnose een plek geven binnen ons gezin, onze familie, ons sociale leven. In Nederland komen duizenden zeldzame aandoeningen voor. Allemaal met een andere oorzaak, maar het traject voor ouders is hetzelfde. We zijn onzeker, onwetend, voelen ons alleen, durven niet te veel te vragen, zijn bang om te zeuren. Tygo’s aandoening is zo zeldzaam, dat er weinig onderzoek naar is gedaan. Wij hopen dat daar verandering in komt. Ons ultieme doel zijn behandelplannen, gericht op een zo hoog mogelijke levenskwaliteit. Mooi als we dat kunnen bereiken.”
Sport jij mee? Schrijf je nu in voor een evenement of doneer aan een actie!
Sporten
Bekijk alleFietsen voor Sophia 2023 (11 & 12 februari 2023)
Kom ook in actie!
Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.
Koop het fietstenue van de 2023 editie!
04-01-2023 | 15:20Beste wensen allemaal voor 2023!
Kom tijdens Fietsen voor Sophia goed voor de dag.
Het team presenters heeft samen met Sportswearhouse weer een flitsend wielertenue ontworpen voor deze editie van Fietsen voor Sophia. Van ieder verkocht item gaat er € 5,- naar het 'Centrum voor Zeldzame Aandoeningen'.
Bestellen kan via: https://custom.sportswearhouse.nl/nl/store/sporten-voor-sophia
Zien we jou in zo’n mooi tenue schitteren op de fiets?
Top acties
Bekijk alle-
1 € 4.360
Henry Blijleven
Ik sport mee voor kinderen met een zeldzame ziekte! -
2 € 3.740
Martine Versluis
Ik sport dit jaar mee voor kinderen met een zeldzame ziekte! -
3 € 2.190
Erik van Bommel
Ik sport mee voor kinderen met een zeldzame ziekte! -
4 € 2.050
Claudia Geerling
Ik sport mee voor kinderen met een zeldzame ziekte! -
F
5
€ 1.595
frank van de Ruit
Ik sport mee voor het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen
Top teams
Bekijk alle-
1 € 14.296
Team Robeco
Wij sporten mee voor het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen -
2 € 11.469
ICK/ICN Sophia
Tuurlijk zijn wij er weer bij. -
3 € 9.793
PZC Dordrecht
Wij sporten mee voor kinderen met een zeldzame ziekte! -
4 € 8.757
De Woerdense Spinners
Tuurlijk zijn de grootste fans uit Woerden zijn er weer bij! -
5 € 8.459
Toppers van 1 Noord
Wij sporten mee voor kinderen met een zeldzame ziekte!